会の創始者
平成十五年11月九日 がんセンターの肝臓がんの患者である
岡 峯満さんによって「ひまわりの会」が設立されました。
患者同士助け合い 病を上手にのりきろうをモットーに
作られました。


2018年12月9日日曜日

12月の集いの内容

12月9日 13:00~15:00  G6患者サロンにて
 参加者24名

 ・2018年もそれぞれに病と闘い年の瀬を迎えました。
  常連のメンバーは皆 表情も明るく来年を約束して
  別れました。
 ・体験談は自分を分って欲しい気持ちや、聞く方は共感することで
  安堵できるなど良い点が多いと思います。病院と家との往復では
  話す機会が少ないのが現状。
  大きな声で皆さんよくお話されていました。

2018年10月15日月曜日

10月の集いの内容

10月14日  13:00~15:00  G6患者サロンにて
 参加者 13名

 いつものメンバーに加えて久しぶりの 二人と始めての参加者で、始まり
 皆が体験した事のある、不安感や色々話を聞いて、体験者は力になりたい思いで
 いっぱいなのが伝わった。

 ・ノーベル賞で免疫治療が有名になり、他にもある免疫治療と混同して
  それに走っていることに懸念の声があがった。
  →保険がきくか、そうでないかをたしかめる。
 ・家族の宿泊施設キートスが院内敷地にあるが、料金に少し高過ぎとの声。
  →運営をもっと考えて、安くし、ボランティアで援助したい方々がいる 
   のを活用してほしい。例えば、患者さんの中でもう仕事をリタイアして
   体を動かしたいのに、方法が見つからない方。等
 ・次の検査まで、時間が長くて不安でしかたがない。
  →一歩でも外に出て、話を聞いてくれる人に話してみる。
   体験者は気持ちの表出が一番と会得しているが、負のスパイラルに入ると
   自分で抜け出すのが難しい。

2018年9月10日月曜日

9月の集いの内容

9月9日  (日)13:00~15:00
 参加者17名

 猛暑の時期から一変、9月の入り秋風が漂う日曜
 院内放送が始まる前にあったので、いつもより
 沢山の方がひまわりの会に参加されました。
 納得いかない不安を誰かに話して、聞いてもらいたい。
 それぞれ小さいグループで体験者から、話をきかれてました。
  ・副流煙で、マーカーが上下することを注意された。
  ・データが悪いと、先生の機嫌が悪くなるので、どうしていいか
   分からない。
  ・前立腺がんの重粒子治療が、今年から保険適用になった。
  ・医師の見解の相違で判断が違うことに、患者はどう考えたらよいか。
  ・セカンドオピニオンの病院の選び方が分からない。等

2018年8月12日日曜日

8月の集いの内容


8月12日 (13:00~15:00)G6患者サロンにて 

参加者12名

 暑い中 集まった仲間は、体験者の言葉に耳を傾けて
 それぞれの気持ちを強く持つことが出来たようです。

 ・最近は、副作用の状況に応じて治療を考えてもらえるよう、自分の意見が
  言えるようになった。
 ・医師から治療の選択を言われた時、
   →知識がない場合は正しい選択ができない。
   →自ら勉強して、納得して受けたほうが良い。
 ・料理にマスタードを沢山つけてたべると抗菌作用がある。
   →うわさ話
 ・一度抗がん剤で脱毛しても 毛が増えて生えてきた。
 ・何事も、体力を温存させながら治療するのが、良い。

2018年7月9日月曜日

7月の集いの内容

7月8日 (13:00~15:00) ガンセンターG6患者サロンにて

参加者13名
新しい参加者3名を加えて、それぞれの話で盛り上がった。
・ステージ4でも、色んな努力をして現状維持を保っている。
  →前向きに生きる。我がままに生きる。
  →現状維持を保つ事が大切。
・ピュアサポーターの話
  →体験者の話が聴けるのがなにより。
・緩和ケアの話
  →体調を整える事をコータルでみてくれる人が必要
  →食事のとり方、寝ること、排便の調子等、自分で判断が難しい
・金銭的に、長い間を支えるお金をどう捻出するか。
  →公的支援も知ること。
  →社会保険労務士のポットラインを活用

2018年5月19日土曜日

九州がんセンター 院内コンサート

6月8日(金)16:~ 2F 講堂
ピアノのコンサートを開催いたします。いろんなジャンルの曲を
プログラムしました。治療の合間、少しだけほっこりして頂きたいと
思います。  入院中の人に限らずどうぞご家族の方もご一緒に
おいでください。一時間ぐらいを予定しています。  上床 育子
 

2018年4月8日日曜日

4月の集いの内容

4月8日(日)13:00~15:00 参加者12名

いつもの顔ぶれに加え、家族の参加もありました。

 ・副作用の話
  →それぞれの薬によって症状は違ってくる。
    味覚がなくなる。ー食べるくふうをする。
    夜眠れない。
    食欲が出過ぎる。
 ・早期発見には
   →身近にいる人の気付きが大切。
     いつもと違う変化に気付く。
     病院に行く方が良いか必要でないかは悩む所ですが、
     気になるところは検査してみる。

ひまわりの会の花見

ひまわりの会の桜の花見が 3月26日 舞鶴公園 4月1日 春日公園で行われた。
暖かい日差しの中、思い思いのお弁当を皆で頂き、今年の桜を存分にたのしみました。

2018年3月12日月曜日

3月の集いの内容

3月11日(13:00~15:00) ガンセンター1階G6患者サロン

  参加者13名
  いつものメンバーなので、最近の近況、面白かった事、
  日頃の愚痴等、身内の人とはあまり話さない事も、世代も環境も
  違う方と語り合う事で、新しい視界がひろがり楽しい気持ちにも
  なれる、ひと時を過ごしました。
  会の終了時間でも、話がつきず続いていた状態でした。

 ・笑いは、ストレスホルモン(コルチゾン、アドレナリン)を減少させる。
          →血圧・血糖値・心拍数を低下させ
     幸せホルモン(エルドフィン・セロトニン・ドーパミン)を分泌させる。
         →リラックス効果がある。
 ・笑いの後はNK細胞が活発になり、免疫力が高まる。
 ・幼児は1日に400回わらう。
 ・作り笑いでも効果があるらしい。 笑う門には福来る。

春の桜見 予定  参加自由です。
  3月26日舞鶴公園 地下鉄上がって大濠郵便局前  11:00集合
  4月1日 春日公園 中央赤いロープツリーの所   11:00集合
   

2018年2月12日月曜日

2月の集いの内容

2月11日 (日)13:00~15:00
参加者 13名

雪が降る中いつものメンバーも元気に参加されました。
家族の悩みでの新しい方の参加もありました。

 ・治療方針での不安。
  →ネットにより、患者側も知識量も多くなって
   聞きたい事も多いが、先生の経験による治療方針とを
   すり合わせながら選んでいく。

 ・患者本人の落ち込みによる不安。
  →ガンセンターには、サイコオンコロジー科があり受診できる。
   患者会などで、話を聞いてもらって同じ様に悩まれている方と
   対策を共有する。

 ・家族の支え方。
  →家族からも周りの人からも、過剰に気を使われるより
   普段通り接してほしい。

 ・医師とのコミニュケーションによる不安。
  →本当に合わない場合は支援センターに相談する事もできる。

 ・思っているより症状が進む不安。

 ・今の現状維持を続けていくために。
  →日々病状にとらわれずに、楽しい計画をたてて
   大切に生きる。

    1月31日 ひまわりの会の新年会
 中州のインペリアルホテル1階レストランにて11:30よりありました。
 いつものメンバー13名参加で、バイキング料理も美味しく話も各テーブルで
 盛り上がっていました。

2018年1月15日月曜日

1月の集いの内容

1月14日 (日)13:~15:00  参加者13名

新年初めてのひまわり会、元気な笑顔で挨拶が始まり
今年一年また皆さんと一緒に楽しく過ごす事を確認しました。
新しい若いカップルには、笑いの絶えないこの会には
びっくりされたかもしれませんが、笑いが一番の免疫力向上と
思っている私達の活動もその内、理解して頂けるものと
思います。

患者さんと家族の在り方
 →夫婦の場合相手の配慮に感謝はしているけど、その
  距離感を上手にする事で摩擦を解消できる。

治療の選び方
 →自分の症状を正確に伝えて(我慢したり、申し訳ない気持ちから
  過少表現したりしない)医師との相談で治療方法を選ぶ。
 →時には治療を選ばない選択も有り。(年齢やリスクを考慮して)

患者会の在り方
 →自分の気持ちを素直に表出できる事が大切
  体験者の事を聞くことで、自分だけで悩まないで広い視野が
  得られる。